TRU u każdego pacjenta może wyglądać inaczej. Jednymi z częstszych objawów są: osłabienie, męczliwość, stan podgorączkowy lub gorączka oraz utrata masy ciała. Dolegliwości te dotyczą od 50 nawet do 100 proc. chorych, i są niespecyficzne. Z nimi też pacjent zgłasza się najczęściej do lekarza rodzinnego, jednak właściwe rozpoznanie bywa trudne, ponieważ odczuwane przez pacjenta dolegliwości mogą być także wypadkową stylu życia, stresu, przemęczenia, ale też mogą sygnalizować toczący się w organizmie inny stan chorobowy.
Rzadka choroba
– Rozpoznanie TRU stawiane jest w oparciu o skomplikowane kryteria klasyfikacyjne – wskazuje dr Katarzyna Romanowska-Próchnicka, starszy asystent z Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. – Diagnoza tocznia jest trudna, bo to rzadka choroba, mówi się, że o „wielu twarzach”. Jednak bez właś ciwego rozpoznania nie wdrożymy terapii, które, mimo że nie wyleczą, to pozwolą na zapobieganie dalszemu uszkodzeniu narządów oraz wydłużą i polepszą jakość życia chorego.
Wprowadzenie 1 września 2023 roku nowego programu lekowego B.150 „Leczenie chorych z toczniem rumieniowatym układowym” jest długo wyczekiwaną odpowiedzią na niezaspokojone potrzeby osób zmagających się z tą rzadką chorobą. – Dla wielu z nich ta terapia może stanowić jedyną skuteczną opcję leczenia i niezmiernie się cieszę, że po tak długim oczekiwaniu, chorzy w końcu mogą z niej korzystać – komentuje zeszłoroczne zmiany w dostępie do leczenia tocznia Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
#oTOCZENiwsparciem
Aby ułatwić wędrówkę po ścieżce diagnostyczno- terapeutycznej tocznia układowego rumieniowego, wspomniane Stowarzyszenie, w ramach kampanii #oTOCZENiwsparciem, opracowało prosty przewodnik, który ma wskazywać pacjentom z TRU, jakie kolejne kroki powinni wykonywać w walce z chorobą. Szczegółowe informacje na ten temat dostępne są na stronie 3majmysierazem. pl.
