Celiakia. Ogromny odzew naszych czytelników

Z dużym zainteresowaniem spotkały się nasze niedawne materiały poświęcone celiakii. Zwłaszcza felieton Henryka Martenki „Nie każda dieta jest fanaberią” został doceniony przez czytelników, o czym świadczą nadesłane listy. Zamieszczamy poniżej niektóre z nich, bo mamy świadomość, że z problemem celiakii mierzy się w Polsce wiele osób i informacje na temat walki z tą chorobą mogą być im przydatne. 

Celiakia to bardzo groźna choroba (fot. Wikimedia)

„Mam ogromny problem, żeby poza domem zjeść bezpiecznie. Dlatego postanowiłam gotować wyłącznie bezglutenowo dla osób z celiakią i na bezglutenowej diecie. Niestety, również na Podhalu wielu restauratorów oferuje posiłki pseudobezglutenowe, nad czym ubolewam, bo osoby, które nie mają objawów, chętnie nieświadomie korzystają z takich lokali. Tymczasem w przypadku celiakii wielkim zagrożeniem jest spożywanie nawet niewielkiej ilości glutenu. Byłam niedawno w Indiach i wróciłam ledwo żywa – w skali Marscha 3b (choroba trzewna jawna) – po tygodniu jedzenia zanieczyszczonych potraw” – Elżbieta Porębska-Medoń

Jestem na diecie od ponad 20 lat, chociaż chorowałam także jako małe dziecko na początku lat 80. ubiegłego wieku (4 lata diety od 10. miesiąca życia). Gdy miałam 4 lata, objawy jelitowe minęły, zaczęłam przybierać na masie ciała, lekarze zalecili wówczas powrót do normalnego żywienia. Tak też się stało. Niestety, nieświadomość lekarzy z tamtego okresu spowodowała, że choroba wyniszczała przez kolejne lata mój organizm w sposób utajony, by w 2003 r. zaatakować ze zdwojoną siłą. Od tamtego czasu jestem na ścisłej diecie bezglutenowej, co jest bardzo kłopotliwe w przypadku różnego rodzaju wyjazdów czy imprez. Planując wyjazd, muszę dokładnie sprawdzać, czy będę tam mogła bezpiecznie jeść. 

Świadomość problemów związanych z celiakią wciąż jest w naszym kraju znikoma. Rzesza lekarzy nadal nie wie, że to nie jest choroba tylko wieku dziecięcego. Gastronomia (w tym szkoły zawodowe gastronomiczne) jest kompletnie nieprzygotowana, jeśli chodzi o wiedzę na temat alergenów w posiłkach i ich wpływu na osobę chorą. Drugą sprawą jest brak jakichkolwiek refundacji, jak w przypadku leków. A przecież ścisła dieta bezglutenowa to jedyne lekarstwo na celiakię – innego jeszcze nie wymyślono” – Dominika Pazik

„To prawda, że dieta bezglutenowa traktowana jest w naszym kraju jak fanaberia. Restauracje mają problem, bo nie potrafią utrzymać reżimu bezglutenowego i często nie mają bladego pojęcia, czym jest gluten, w jakich produktach się znajduje itp. Dlatego osoby chore na celiakię mają poważny problem, gdy chcą zjeść coś poza domem” – Marta Lewandowska

„Poruszony temat jest niezwykle ważny, choćby z uwagi na błędnie stawiane diagnozy, brak pomocy państwa w zakresie współfinansowania produktów bezglutenowych dla osób z celiakią (5 kromek chleba bezglutenowego potrafi kosztować 8 zł), ale także z uwagi na dyskryminację chorych. Chodzi głównie o dzieci i młodzież szkolną. Często w czasie wycieczek autokar zatrzymuje się np. w McDonaldzie, który w Polsce nie zapewnia bezglutenowych przekąsek i hamburgerów. Warto również pochylić się nad tematem braku ścisłej diety bezglutenowej w szpitalach, nawet na oddziałach onkologicznych i położniczych” – Kinga Gołąbek

„Dietę bezglutenową stosuję od trzydziestu lat. Początki były bardzo trudne. W sklepach jedynym chlebem były chrupkie deseczki kukurydziane, na całe życie najadłam się już kaszy gryczanej i jaglanej. Próby pieczenia chleba kończyły się cegłami, które mogłyby dotkliwie zranić każdego. Gdziekolwiek się zjawiłam, na słowa: Jestem bezglutenowa wyśmiewano się za moimi plecami, pokazywano kółka na czole albo arogancko odsyłano do psychiatryka, z lekarzem alergologiem włącznie. Niezrażona wszelkimi niedogodnościami, czując pozytywną odmianę w moim organizmie, po dziś dzień bezwzględnie stosuję się do tej diety. A to, niestety, zadanie na całe życie. Jednak dzięki konsekwencji i determinacji z wraka człowieka, którym niemalże byłam, dziś – w wieku 73 lat – nie łykam żadnych leków na cholesterol, cukrzycę, nadciśnienie, problemy z sercem itp. Przed laty w Hamburgu kupowałam bardzo dużo produktów bezglutenowych. Jakież było moje zdziwienie, gdy kasjerka spytała, czy mam kartę dla chorych na celiakię, bo dzięki temu można skorzystać z refundacji. Żadnej karty, oczywiście, nie miałam, bo przecież w Polsce taka choroba uznawana była za fanaberię. I tak często jest, niestety, do dzisiaj. 

Jako pianistka kameralistka i pedagog AM w Gdańsku odwiedziłam 35 krajów. Nadal jestem aktywna, pracuję, koncertuję, nagrywam płyty. Podczas spotkań i koncertów z maestrą Wandą Wiłkomirską, która także przestrzegała diety bezglutenowej, stwierdziłyśmy, że każdy wiek jest dobry na zmianę sposobu odżywiania. Po to, by żyć zdrowiej i lepiej” – prof. dr hab. Anna Prabucka-Firlej. 

2023-08-14

Angora


Wiadomości
Aborcja w Polsce. Dramatyczne doświadczenia i drwina z praw pacjenta
Na podst. tekstu Anny J. Dudek
14. rocznica Katastrofy Smoleńskiej. TVN pokazał jak zespół Macierewicza niszczył samolot
Jan Rojewski (na podst. prezydent.pl, gov.pl, tvn24.pl)
Polki zyskają szeroki dostęp do antykoncepcji? Rozmowa z KAMILĄ FERENC
Jan Rojewski
Społeczeństwo
Rodzinny biznes. Te siostry tworzą wyroby z wikliny
Krzysztof Tomaszewski
Ta inwestycja wywołała burzę. Nazywają ją „Mostem Rafała”
Na podst. NaTemat
Polska się starzeje. Polityka społeczna musi się zmienić
Na podst. Tekstu Elizy Leszczyńskiej-Pieniak
Ekolodzy przerwali spektakl na Broadwayu. Wszyscy myśleli, że to część przedstawienia
(TŁ) WILL PAVIA © Times Newspaper Ltd. 2024
Współczesne niewolnictwo. Robotnicy, którzy są wyzyskiwani
(KGB) na podst. TOK FM, Katarzyna Rogowska, „Nigdy na świecie nie było aż tylu niewolników. Z łatwością spotkasz ich w Polsce”
Świat/Peryskop
„Święta wojna” moskiewskiej Cerkwi. Tak duchowni tłumaczą Putina
CEZ na podst.: patriarchia.ru, moscowtimes.ru, tass.ru
W tym roku będzie obchodzony po raz pierwszy watykański… Dzień Dziecka
ANS na podst.: vatican.va, vaticannews.va, famigliacristiana.it, avvenire.it, ansa.it
Japonia wymiera. Politycy mają coraz większe obawy
KK na podst.: The Japan Times, Japan Today, The Guardian, AFP
Głupie prawo o nienawiści? Zbliża się orwellowski koszmar
KK na podst.: The Herald, The Daily Mail, The Telegraph, The Scotsman
Świat solidarny w proteście. Śmierć bohaterów w Strefie Gazy
(PKU) Na podst.: Reuters, CNN, The Jerusalem Post, Al-Dżazira, News.com.au, Henryk Martenka, Tomasz Zimoch
Lifestyle/Zdrowie
Natalia Fiedorczuk. Pisarka, która zawodowo… sprząta
E.W. na podst. Elżbieta Turlej, „Wonder woman z mopem” – „Newsweek” nr 14/2024
Angorka