„Mam ogromny problem, żeby poza domem zjeść bezpiecznie. Dlatego postanowiłam gotować wyłącznie bezglutenowo dla osób z celiakią i na bezglutenowej diecie. Niestety, również na Podhalu wielu restauratorów oferuje posiłki pseudobezglutenowe, nad czym ubolewam, bo osoby, które nie mają objawów, chętnie nieświadomie korzystają z takich lokali. Tymczasem w przypadku celiakii wielkim zagrożeniem jest spożywanie nawet niewielkiej ilości glutenu. Byłam niedawno w Indiach i wróciłam ledwo żywa – w skali Marscha 3b (choroba trzewna jawna) – po tygodniu jedzenia zanieczyszczonych potraw” – Elżbieta Porębska-Medoń.
Jestem na diecie od ponad 20 lat, chociaż chorowałam także jako małe dziecko na początku lat 80. ubiegłego wieku (4 lata diety od 10. miesiąca życia). Gdy miałam 4 lata, objawy jelitowe minęły, zaczęłam przybierać na masie ciała, lekarze zalecili wówczas powrót do normalnego żywienia. Tak też się stało. Niestety, nieświadomość lekarzy z tamtego okresu spowodowała, że choroba wyniszczała przez kolejne lata mój organizm w sposób utajony, by w 2003 r. zaatakować ze zdwojoną siłą. Od tamtego czasu jestem na ścisłej diecie bezglutenowej, co jest bardzo kłopotliwe w przypadku różnego rodzaju wyjazdów czy imprez. Planując wyjazd, muszę dokładnie sprawdzać, czy będę tam mogła bezpiecznie jeść.
Świadomość problemów związanych z celiakią wciąż jest w naszym kraju znikoma. Rzesza lekarzy nadal nie wie, że to nie jest choroba tylko wieku dziecięcego. Gastronomia (w tym szkoły zawodowe gastronomiczne) jest kompletnie nieprzygotowana, jeśli chodzi o wiedzę na temat alergenów w posiłkach i ich wpływu na osobę chorą. Drugą sprawą jest brak jakichkolwiek refundacji, jak w przypadku leków. A przecież ścisła dieta bezglutenowa to jedyne lekarstwo na celiakię – innego jeszcze nie wymyślono” – Dominika Pazik.
„To prawda, że dieta bezglutenowa traktowana jest w naszym kraju jak fanaberia. Restauracje mają problem, bo nie potrafią utrzymać reżimu bezglutenowego i często nie mają bladego pojęcia, czym jest gluten, w jakich produktach się znajduje itp. Dlatego osoby chore na celiakię mają poważny problem, gdy chcą zjeść coś poza domem” – Marta Lewandowska.
„Poruszony temat jest niezwykle ważny, choćby z uwagi na błędnie stawiane diagnozy, brak pomocy państwa w zakresie współfinansowania produktów bezglutenowych dla osób z celiakią (5 kromek chleba bezglutenowego potrafi kosztować 8 zł), ale także z uwagi na dyskryminację chorych. Chodzi głównie o dzieci i młodzież szkolną. Często w czasie wycieczek autokar zatrzymuje się np. w McDonaldzie, który w Polsce nie zapewnia bezglutenowych przekąsek i hamburgerów. Warto również pochylić się nad tematem braku ścisłej diety bezglutenowej w szpitalach, nawet na oddziałach onkologicznych i położniczych” – Kinga Gołąbek.
„Dietę bezglutenową stosuję od trzydziestu lat. Początki były bardzo trudne. W sklepach jedynym chlebem były chrupkie deseczki kukurydziane, na całe życie najadłam się już kaszy gryczanej i jaglanej. Próby pieczenia chleba kończyły się cegłami, które mogłyby dotkliwie zranić każdego. Gdziekolwiek się zjawiłam, na słowa: Jestem bezglutenowa wyśmiewano się za moimi plecami, pokazywano kółka na czole albo arogancko odsyłano do psychiatryka, z lekarzem alergologiem włącznie. Niezrażona wszelkimi niedogodnościami, czując pozytywną odmianę w moim organizmie, po dziś dzień bezwzględnie stosuję się do tej diety. A to, niestety, zadanie na całe życie. Jednak dzięki konsekwencji i determinacji z wraka człowieka, którym niemalże byłam, dziś – w wieku 73 lat – nie łykam żadnych leków na cholesterol, cukrzycę, nadciśnienie, problemy z sercem itp. Przed laty w Hamburgu kupowałam bardzo dużo produktów bezglutenowych. Jakież było moje zdziwienie, gdy kasjerka spytała, czy mam kartę dla chorych na celiakię, bo dzięki temu można skorzystać z refundacji. Żadnej karty, oczywiście, nie miałam, bo przecież w Polsce taka choroba uznawana była za fanaberię. I tak często jest, niestety, do dzisiaj.
Jako pianistka kameralistka i pedagog AM w Gdańsku odwiedziłam 35 krajów. Nadal jestem aktywna, pracuję, koncertuję, nagrywam płyty. Podczas spotkań i koncertów z maestrą Wandą Wiłkomirską, która także przestrzegała diety bezglutenowej, stwierdziłyśmy, że każdy wiek jest dobry na zmianę sposobu odżywiania. Po to, by żyć zdrowiej i lepiej” – prof. dr hab. Anna Prabucka-Firlej.
