Rak piersi: kobiety chcą nowoczesnej diagnostyki

Każdego roku ponad 20 tys. Polek dowiaduje się, że ma raka piersi. Dla blisko 6,5 tys. kończy się to zgonem. Tymczasem nowoczesne badania genetyczne często zmieniają podejście do leczenia tego nowotworu i dają szansę na życie. Dlaczego więc dostęp do nich wciąż jest ograniczony? Aby to zmienić, Lidia Dyndor, znana w sieci jako OnkoFitka Lidka, aktywnie dąży do zapewnienia szerokiego dostępu do testowania metodą NGS z krwi. 

Fot. Pixabay

– Śmierć mojej mamy i babci wywołały u mnie ogromny smutek i stres. Zdawałam sobie sprawę, że ja również mogłam odziedziczyć wadliwy gen i być w grupie ryzyka, dlatego wykonałam diagnostykę w kierunku mutacji w genach BRCA1/2. To najczęstsze mutacje w polskiej populacji, które badają jedynie punktowo konkretne miejsca w genie. Mój wynik był negatywny. Uwierzyłam, że nie jestem zagrożona, co dało mi złudne poczucie bezpieczeństwa – zaczyna swoją historię Lidia Dyndor. Kiedy kilka lat później sama usłyszała od lekarza, że ma raka piersi, była przerażona i zagubiona, ale przede wszystkim bardzo zaskoczona. Wtedy też po raz pierwszy usłyszała o teście NGS, badaniu genetycznym, które pozwala zweryfikować obecność wszelkich rozpoznanych mutacji w wybranych genach. – Gdybym przed zachorowaniem wiedziała o posiadanej mutacji, to na pewno bardziej wnikliwie badałabym się, a wtedy być może nowotwór udałoby się wykryć na wcześniejszym etapie – dodaje. 

Teraz chce pomóc innym kobietom i walczy o to, aby dostęp do nowoczesnej diagnostyki NGS stał się standardem. NGS to sekwencjonowanie nowej/następnej generacji. Ta zaawansowana technologia pozwala na dokładną analizę mutacji genetycznych całych genów, w efekcie daje szansę na jak najlepsze dopasowanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjentki. Do wykonania takiego badania potrzebna jest jedynie próbka krwi, jednak ze względu na niekorzystne dla pacjentów zapisy w Zarządzeniu NFZ, aby przeprowadzić taki test, pacjentka musi być hospitalizowana. 

Wynik potrzebny tu i teraz

– Mamy do czynienia z czystym absurdem i ta sytuacja byłaby może nawet zabawna, gdyby nie fakt, że ma bezpośrednie przełożenie na zdrowie i życie tysięcy kobiet w Polsce, które każdego roku słyszą, że mają raka piersi. Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że badanie to można wykonać także w poradni genetycznej, jednak pacjentki z diagnozą raka piersi i ich rodziny nie mają czasu, żeby czekać miesiącami lub nawet latami na pierwszą wizytę w poradni. Taki wynik potrzebny jest tu i teraz! – grzmi Dyndor. – Mamy dostęp do nowoczesnych terapii, ale co z tego? Leczenie zaczyna się jeszcze na długo przed podaniem leku, bo podstawą skutecznej i bezpiecznej terapii jest dobrze postawiona diagnoza, a bez badań genetycznych nie może być o tym mowy. Musimy to zmienić, dlatego postanowiłam przygotować tę petycję. Podpisując ją, okazujemy wsparcie dla naszych matek, sióstr, przyjaciółek i wszystkich innych kobiet, które każdego dnia walczą z rakiem. Wspólnie możemy wywalczyć dostęp do nowoczesnych technologii medycznych, które mogą uratować życie i dać nadzieję na lepsze jutro. To nasz czas, by stanąć ramię w ramię i pokazać, że kobieca solidarność ma ogromną moc sprawczą – przekonuje aktywistka. 

2024-09-22

A.M.