– Śmierć mojej mamy i babci wywołały u mnie ogromny smutek i stres. Zdawałam sobie sprawę, że ja również mogłam odziedziczyć wadliwy gen i być w grupie ryzyka, dlatego wykonałam diagnostykę w kierunku mutacji w genach BRCA1/2. To najczęstsze mutacje w polskiej populacji, które badają jedynie punktowo konkretne miejsca w genie. Mój wynik był negatywny. Uwierzyłam, że nie jestem zagrożona, co dało mi złudne poczucie bezpieczeństwa – zaczyna swoją historię Lidia Dyndor. Kiedy kilka lat później sama usłyszała od lekarza, że ma raka piersi, była przerażona i zagubiona, ale przede wszystkim bardzo zaskoczona. Wtedy też po raz pierwszy usłyszała o teście NGS, badaniu genetycznym, które pozwala zweryfikować obecność wszelkich rozpoznanych mutacji w wybranych genach. – Gdybym przed zachorowaniem wiedziała o posiadanej mutacji, to na pewno bardziej wnikliwie badałabym się, a wtedy być może nowotwór udałoby się wykryć na wcześniejszym etapie – dodaje.
Teraz chce pomóc innym kobietom i walczy o to, aby dostęp do nowoczesnej diagnostyki NGS stał się standardem. NGS to sekwencjonowanie nowej/następnej generacji. Ta zaawansowana technologia pozwala na dokładną analizę mutacji genetycznych całych genów, w efekcie daje szansę na jak najlepsze dopasowanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjentki. Do wykonania takiego badania potrzebna jest jedynie próbka krwi, jednak ze względu na niekorzystne dla pacjentów zapisy w Zarządzeniu NFZ, aby przeprowadzić taki test, pacjentka musi być hospitalizowana.
Wynik potrzebny tu i teraz
– Mamy do czynienia z czystym absurdem i ta sytuacja byłaby może nawet zabawna, gdyby nie fakt, że ma bezpośrednie przełożenie na zdrowie i życie tysięcy kobiet w Polsce, które każdego roku słyszą, że mają raka piersi. Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że badanie to można wykonać także w poradni genetycznej, jednak pacjentki z diagnozą raka piersi i ich rodziny nie mają czasu, żeby czekać miesiącami lub nawet latami na pierwszą wizytę w poradni. Taki wynik potrzebny jest tu i teraz! – grzmi Dyndor. – Mamy dostęp do nowoczesnych terapii, ale co z tego? Leczenie zaczyna się jeszcze na długo przed podaniem leku, bo podstawą skutecznej i bezpiecznej terapii jest dobrze postawiona diagnoza, a bez badań genetycznych nie może być o tym mowy. Musimy to zmienić, dlatego postanowiłam przygotować tę petycję. Podpisując ją, okazujemy wsparcie dla naszych matek, sióstr, przyjaciółek i wszystkich innych kobiet, które każdego dnia walczą z rakiem. Wspólnie możemy wywalczyć dostęp do nowoczesnych technologii medycznych, które mogą uratować życie i dać nadzieję na lepsze jutro. To nasz czas, by stanąć ramię w ramię i pokazać, że kobieca solidarność ma ogromną moc sprawczą – przekonuje aktywistka.