Co tydzień nowa choroba. Jak wielu Polaków cierpi na choroby rzadkie?

Rozmowa z prof. IMiD dr hab. n. med. Jolantą Sykut-Cegielską, kierownikiem Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Czym są choroby rzadkie i kto jest na nie narażony?

Fot. Pixabay

– W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, który zawierał 37 zadań do realizacji w ciągu dwóch lat. Jakie są tego efekty? 

– Byłam jedną z wielu osób, które przygotowywały ten plan, i miałam nadzieję, że uda się zrealizować zapisane w nim bardzo ambitne zadania. To się jednak nie udało, w części za sprawą braku odpowiednich zmian legislacyjnych, a w części z powodu zbyt późnego rozpoczęcia określonych działań. Plan był aktualny tylko do końca ubiegłego roku i teraz wróciliśmy do stanu wyjściowego. Tak naprawdę, moim zdaniem, udało się zrobić niewiele. Powstała wprawdzie platforma informacyjna poświęcona chorobom rzadkim, ale nie powołano np. ośrodków referencyjnych i nie podjęto decyzji w sprawie refundacji wysoko specjalistycznych metod diagnozowania tych chorób. Wiem, że nowe kierownictwo Ministerstwa Zdrowia chce zmodyfikować niektóre założenia wspomnianego planu, ale konkretów jeszcze nie znamy. 

– Co sprawia, że dane schorzenie uznawane jest za chorobę rzadką? 

Subskrybuj angorę
Czytaj bez żadnych ograniczeń gdzie i kiedy chcesz.


Już od
22,00 zł/mies




2024-02-26

Andrzej Marciniak


Wiadomości
Szpieg przesądzony. Polskę nawiedziła mania na tym punkcie
Michał Ogórek
„Zamachy były, są i będą”. Rozmowa z antyterrorystą
Krzysztof Różycki
Eurowizja 2024. Muzyka nie łagodzi obyczajów
Plotkara
Michelle Obama w Polsce. Zarezerwowano 30 pokoi w hotelu Sheraton
Maciej Woldan
Dlaczego góral bije konia? O tradycji i patologii
Henryk Martenka
Społeczeństwo
Człowiek dziwaczny i ekscentryczny… Morderca milczy na sali sądowej
Katarzyna Binkowska
Chełmno – Miasto Zakochanych. Slogan chroniony prawem
Wojciech Barczak
Dzikie Bieszczady i ich tajemnicze, opuszczone wsie
Martin Martinger
Tomasz Brzeziński po ciężkiej walce z uzależnieniem pomaga dzisiaj innym
Tomasz Gawiński
Będzie się pisało „Warszawianin”. Poprawki w ortografii
Maciej Malinowski
Świat/Peryskop
Relokacja imigrantów. Rozmowy z Janiną Ochojską i Andrzejem Zapałowskim
Krzysztof Różycki
Wieczny i wonny. Ogród na zboczach Awentynu
ANS
Hymny narodów świata: Galicja
Henryk Martenka
Moda, drogie samochody i kalifat. Kim są „pop-islamiści”?
MH na podst.: focus.de, nin.rs, ynetnews.com
Gruzini walczą o przyszłość kraju. Trwa bojkot „ruskiego prawa”
KK na podst.: BBC, Reuters, AFP, Georgia Today, The Moscow Times
Lifestyle/Zdrowie
„Seksmisja” ma już 40 lat i wraca do kin
(KGB) na podst. Radio RMF FM
Rak nie wybiera. Królewski status nie ma tutaj znaczenia
Ewa Wesołowska
Andrzej Seweryn. Doświadczony aktor, który chce uczyć się od młodych
Na podst. tekstu Karoliny Morelowskiej-Siluk
Sanatoria czekają na zmiany. Na miejsce nie będziemy już czekać tak długo?
Andrzej Marciniak
Wszystko, co powinieneś wiedzieć o zębach, aby pozostały zdrowe na lata
A.M.
Angorka